Дитина регулярно повинен їздити в Москву на обстеження і коригування терапії. Ціна питання невелика - 50-70 тисяч рублів. Але потрібні вони родині з двома дітьми і лише одним годувальником кожні три місяці. Використовувати будь-який шанс - дотримуючись цього відчайдушного девізу, якому її навчила хвороба доньки, мама Маші Людмила Битько звернулася в Заксобраніі області, щоб окремим рядком прописати в амурском бюджеті витрати на проїзд в клініку хлопців з пересадженою печінкою.
Щастя зі сльозами на очах
Маша - довгоочікуване блакитноокі щастя - з'явилася на світ у травні 2012 року. Людмила з чоловіком дуже хотіли дітей, але майбутній мамі довелося пройти тривале лікування, перш ніж вона народила первістка - старшого брата Маші. А через два роки в сім'ї з'явилася дочка. Але вже через кілька днів після народження малятка лікарі запідозрили недобре і перевели дитину в відділення неонатології дитячої обласної лікарні.
- Підозрювали жовтяницю новонароджених - вона буває у багатьох дітей. Але виявилося, що це рідкісне захворювання, яке неможливо було спрогнозувати, воно не залежить від перебігу вагітності, його не видно на УЗД. Всі говорили, що у мене буде здорова дитина, а Маша народилася без жовчовивідних шляхів. Таке буває у одного з 5000 дітей. В обласній лікарні їй зробили операцію, але вона пройшла невдало, і нас направили в Москву, в НДІ трансплантології ім. Шумакова, - розповідає мама Маші Людмила Битько.
Звістка про хворобу дочки стало для неї найсильнішим потрясінням. «Коли я дізналася, що нам належить пересадка печінки, після якої дуже велика смертність, я була в шоці. Просто ридала цілими днями », - згадує вона.
«Убиваем імунітет, але рятуємо печінку»
Операція пройшла успішно, але весь перший рік життя Маша провела в лікарні, де за нею постійно спостерігали медики. З цієї московської клінікою дівчинка тепер пов'язана на все життя. Сюди кожні три місяці вона повинна бути на обстеження і коригування лікування.
- Спочатку ми брали 12 препаратів, серед яких іммуносупрессанти, що знижують імунітет, щоб організм не відкинув печінку. Зараз у нас 5 таких ліків. Приймаємо їх строго по годинах, один препарат навіть вночі, - описує свої будні Людмила. - Час прийому не можна зрушувати, так як в крові дитини повинна бути певна концентрація ліків. Наприклад, «Такролімус» дуже токсичний - якщо його рівень в організмі вище, то можуть відмовити нирки та інші органи, якщо нижче, то може початися відторгнення печінки.
Саме зміст в крові цього препарату - основний аналіз, який Маша проходить в Москві. За результатами цього та інших обстежень трансплантолог призначає дитині дозування або змінює препарат.
Коли Людмила запитала московського лікаря, чи можна обстежитися на Далекому Сході чи в Сибіру, так як їздити в Москву у сім'ї немає грошей, - їй відповіли, що все, що в цьому випадку відбудеться з її дитиною, буде на її совісті. «Двоє дітей з пересадженою печінкою в Амурській області вже померли - я не хочу ризикувати здоров'ям дочки», - каже Людмила.
Життя з простягнутою рукою
За державний рахунок Людмила з дочкою з'їздили до Москви лише одного разу - коли у них була квота на обстеження, по якій і оплатили проїзд до столиці.
- Уже кілька років клініці, де ми спостерігаємо, не виділяють квот на обстеження і лікування в рамках обов'язкового медстрахування, у них є квоти лише на операції. Тому ми обстежимося за полісом ОМС безкоштовно, але проїзд в цьому випадку не оплачують, - констатує Людмила.
40
тисяч зараз збирають Маші Хлопотова для оплати проїзду в Москву в НДІ трансплантології ім. Шумакова в січні. Приблизно така сума потрібна родині кожні три місяці на дорогу і проживання в столиці
Протягом останніх трьох років для батьків Маші пройшли, як то кажуть, з простягнутою рукою: сім'ї, яка вже кілька років живе на одну зарплату глави сімейства, допомагали місцеві і московські благодійні фонди і просто добрі люди. Вийти на роботу мама дівчинки не може - Машу не віддають в дитсадок, побоюючись за її здоров'я. Вона вже перенесла кому і три пневмонії - такі ускладнення дає ГРВІ ослабленому організму. Втомившись від нескінченного пошуку грошей, сім'я взяла на авіаквитки кредит, який виплатила лише недавно.
Зараз для Маші збирають гроші на сайті фонду «Життя як диво» , Але у фонду дуже багато підопічних, які потребують допомоги, і збір йде повільно. Ще один шанс отримати допомогу на оплату проїзду - звернутися в Амурське Мінсоцзахисту. Відомство оплачує проїзд до місця лікування, але тільки малозабезпеченим. «У нас в родині четверо осіб, і при доході в 45 тисяч в місяць ми недотягуємо до малозабезпечених, - каже благовещенка. - І навіть якщо б дотягували, то допомога дають один раз на рік і сума не більше 25 тисяч. Це нам не допоможе ».
У пошуках вирішення проблеми, з якою в Приамур'ї живуть 4 сім'ї, Людмила Битько звернулася в обласне Заксобраніі.
- Інші сім'ї теж влазять у борги і кредити, звертаються до фондів. Але ж мова не про реабілітацію, а про життя дітей. Я хочу добитися, щоб в бюджеті виділили кошти на оплату проїзду в Москву дітям з пересадженою печінкою, - пояснює жінка.
За словами голови з питань бюджетної, податкової та фінансової політики Заксобранія Тетяни Фарафонтова, депутати розглянули звернення сім'ї і зробили по ньому запит в Мінсоцзахисту, мінохоронздоров'я і амурський Фонд соціального страхування. На підставі отриманих відповідей буде прийнято рішення.
Для Маші Хлопотова є ще один шанс отримати безкоштовні квитки до Москви. Справа в тому, що в серпні 2015 року в законодавство внесли зміни, відповідно до яких квоти, а значить і талони на безкоштовний проїзд тепер видають і на лікування за програмою обов'язкового медстрахування, чого раніше не було.
Чи виділять сім'ї квоту і авіаквитки, стане відомо не раніше ніж через кілька тижнів, а то і місяців, а гроші на дорогу Маші потрібні вже зараз - наступне контрольне обстеження, від якого залежать її здоров'я і життя, вже в січні.
«Таблетки отримуємо з перебоями»
Більшу частину медикаментів, один з яких коштує 50 тисяч рублів за упаковку, Маша отримує від держави як федеральний і регіональний пільговик. Але з поставками бувають перебої. «Особливо часто з тими ліками, які входять до регіонального списку. Всю осінь ми самі купуємо «Бараклюд», який обходиться в 13 тисяч в місяць. Його нам видають за регіональною списку, але спочатку в обласному мінохоронздоров'я сказали, що грошей на його закупівлю немає, а тепер - що аукціони не пройшли і ліки в області немає. Раніше грудня - січня ми його не отримаємо », - резюмує мама дівчинки. В інтернеті є спільнота батьків, дітям яких пересадили печінку. У ньому понад 4000 чоловік з різних регіонів. І майже всі вони відчувають ті ж труднощі з отриманням ліків і оплатою проїзду. «Ми листуємося і пересилаємо один одному потрібні препарати, щоб в разі затримки поставок у кожного був стратегічний запас. Адже переривати прийом можна навіть на один день - це може мати страшні наслідки », - пояснює Людмила.
В якому випадку держава проїзд оплатить
Дістатися до місця, де тобі врятують життя, можна за рахунок держави. Держбюджет через Амурське регіональне відділення Фонду соціального страхування сплатить дорогу в федеральну клініку, якщо пацієнт має інвалідність і вже отримав квоту на операцію чи лікування від обласного мінохоронздоров'я.
Талони на безкоштовний проїзд до місця лікування видають за трьома напрямками. Це високотехнологічна медична допомога (ВМП) - наприклад, складна операція, направлення на лікування та реабілітацію в федеральні клініки за програмою ОМС та направлення на санаторне лікування.
Рішення про видачу квоти приймає сама клініка. МОЗ спрямовує туди запит, а установа виходить з того, чи є у нього вільна квота на цей вид допомоги (вони лімітовані державою) і чи входить це лікування в категорію ВМП або в програму ОМС. Разом з напрямком видають так званий талон на безкоштовний проїзд до місця лікування і назад. По ньому у відділенні ФСС перед поїздкою видають квитки. «Гроші на покупку квитків ми не видаємо, ФСС набуває їх самостійно. Компенсувати витрачені на квитки гроші ми також не можемо - це не передбачено законом », - коментує фахівець амурського відділення Фонду соціального страхування Наталія Безрідних.
Амурське ОФСС надає квитки на поїзд і на літак. Але обсяг коштів, закладених в бюджет фонду на проїзд поїздом, значно більше, ніж на авіаперельоти. «Головна умова, за яким ми вибираємо вид транспорту, - найдешевша вартість. Авіаквиток ми надаємо в тому випадку, якщо він коштує дешевше залізничного, - пояснює Наталя Безрідних. - Оголошуючи аукціон на закупівлю авіаквитків, ми виходимо з тарифів на залізничні перевезення. Якщо заявляються учасники, що надають квитки за нижчою ціною, з ними укладають держконтракт. Складно знайти квитки за такою ціною, але у нас виходить. Перевезення по маршруту Благовєщенськ - Москва - Благовєщенськ зараз здійснюють авіакомпанії «ВІМ-авіа» та «Уральські авіалінії».
Пацієнту не відмовлять в безкоштовному проїзді - йому в будь-якому випадку нададуть талони на залізничні квитки. А ось в авіаперельоті можуть і відмовити - якщо аукціон не відбувся і квитки не вдалося купити або через те, що ліміт коштів вичерпаний. Але поки що всі пацієнти, які звернулися за авіаквитками в цьому році, їх отримали.
Матеріали по темі
Багатодітна мама просить допомогти зі збором коштів синові на лікування раку в Південній Кореї Вчора, 11:33 
«Виставили на продаж квартиру»: амурчанка Вікторія Рябова не відступає в боротьбі з онкологією 30.05.2019, 11:21 Одну з розбилися в Китаї амурчанок повернули на Батьківщину 15.05.2019, 12:49 Терміново потрібна допомога двом дівчатам з Вільного, що розбився в Китаї 09.05.2019, 10:46 Жителю Завитинском потрібні 2,5 мільйона на лікування 02.05.2019, 9:54 У Тигда збирають гроші на лікування 14-річної дівчинки 29.03.2019, 16:30 «Я вийшла на роботу»: мамі двох дітей Вікторії Рябовой потрібна допомога амурчан в боротьбі з раком 05.03.2019, 11:03 Читачі АП відгукнулися на збір коштів на лікування Благовіщенка з болями в спині 15.02.2019, 9:43 Медики з Барнаула готові поставити на ноги багатодітну Благовіщенка з болями в спині 04.02.2019, 18:05 У Приамур'ї збирають кошти на лікування п'ятирічному хлопчикові 08.01.2019, 16:50 Благовещенец залишився без руки після ДТП в Таїланді 30.12.2018, 18:28 показати ще